Na stiahnutie
V tejto sekcii nájdete informačné a edukačné materiály súvisiace s Dravetovej syndrómom, jeho liečbou a každodennou starostlivosťou.
Postupne tu budeme pridávať odborné materiály, príručky pre rodičov a opatrovateľov, informácie o liekoch a ďalšie praktické dokumenty, ktoré môžu pomôcť rodinám lepšie sa orientovať v jednotlivých oblastiach života s Dravetovej syndrómom.
Pri každom materiáli uvádzame jeho zdroj a stručnú informáciu o tom, čo v ňom nájdete.
Prvých 20 otázok o Dravetovej syndróme
Brožúra Prvých 20 otázok o Dravetovej syndróme je praktickým sprievodcom určeným najmä rodičom, rodinám a blízkym ľudí s Dravetovej syndrómom. Zrozumiteľnou formou prináša odpovede na otázky, ktoré často vznikajú po stanovení diagnózy aj počas ďalšieho života s ochorením. Jej cieľom je pomôcť rodinám lepšie porozumieť Dravetovej syndrómu a zorientovať sa v množstve nových informácií, s ktorými sa po diagnóze stretávajú.
V brožúre nájdete informácie o príčinách a diagnostike Dravetovej syndrómu, genetike, priebehu ochorenia v detstve, dospievaní a dospelosti, jednotlivých typoch a spúšťačoch záchvatov, možnostiach liečby aj nefarmakologických terapiách. Venuje sa tiež zvládaniu horúčky a záchvatov, každodennému životu rodiny, škole, potrebám dieťaťa a jeho ďalšiemu vývoju. Súčasťou brožúry je aj slovník odborných pojmov.
Slovenské vydanie tejto brožúry vzniklo na podnet DravetKA, o.z., aby mali rodiny na Slovensku prístup k základným informáciám o Dravetovej syndróme vo svojom jazyku. Preklad a vydanie zabezpečila spoločnosť BIOCODEX.
Pre koho je materiál určený:
Rodičom, opatrovateľom, rodinným príslušníkom a všetkým, ktorí sa chcú oboznámiť so základnými informáciami o Dravetovej syndróme.
Autori: Charlotte Dravet, Stéphane Auvin, Domenica Battaglia, Ana Isabel Dias, Marina Nikanorova, Rocio Sanchez-Carpintero, Katalin Sterbova.
Vydavateľ slovenského vydania: BIOCODEX
Rok slovenského vydania: 2016
Poznámka: Brožúra bola vydaná v roku 2016. Niektoré informácie, najmä v oblasti liečby a nových terapeutických možností, preto nemusia zodpovedať súčasnému stavu poznania. Aktuálne možnosti liečby je vždy potrebné konzultovať s ošetrujúcim neurológom.
FINTEPLA – Dôležité informácie pre pacientov a opatrovateľov
Praktická príručka určená pacientom a ich opatrovateľom, ktorí užívajú liek Fintepla (fenfluramín). Obsahuje dôležité informácie o bezpečnosti liečby, pravidelných vyšetreniach srdca a situáciách, pri ktorých je potrebné kontaktovať lekára.
Zdroj: Štátny ústav pre kontrolu liečiv
Aktualizácia materiálu: 06/2025
Diacomit – oficiálne informácie o lieku
Diacomit (stiripentol) je antiepileptický liek používaný pri Dravetovej syndróme ako doplnková liečba záchvatov. Oficiálne informácie obsahujú údaje o použití lieku, dávkovaní, bezpečnosti, možných nežiaducich účinkoch, liekových interakciách a ďalších dôležitých upozorneniach. Diacomit je podľa aktuálnej dokumentácie indikovaný v kombinácii s klobazámom a valproátom u pacientov s Dravetovej syndrómom, ktorých záchvaty nie sú dostatočne kontrolované touto liečbou.
Pre koho je materiál určený: pacientom, rodičom, opatrovateľom a zdravotníckym pracovníkom, ktorí hľadajú oficiálne a aktuálne informácie o lieku.
Účinná látka: stiripentol
Zdroj: Štátny ústav pre kontrolu liečiv / Európska lieková agentúra
Aktualizácia údajov v databáze ŠÚKL: 16. 3. 2026
Epidyolex – oficiálne informácie o lieku
Epidyolex (kanabidiol) je antiepileptický liek určený na doplnkovú liečbu záchvatov spojených s Dravetovej syndrómom. Pri Dravetovej syndróme je podľa aktuálnej dokumentácie indikovaný v kombinácii s klobazámom u pacientov vo veku od 2 rokov. Oficiálne materiály obsahujú informácie o použití lieku, dávkovaní, bezpečnosti, nežiaducich účinkoch, liekových interakciách a potrebnom sledovaní počas liečby.
Pre koho je materiál určený: pacientom, rodičom, opatrovateľom a zdravotníckym pracovníkom, ktorí hľadajú oficiálne a aktuálne informácie o lieku.
Účinná látka: kanabidiol
Zdroj: Štátny ústav pre kontrolu liečiv / Európska lieková agentúra
Aktualizácia údajov v databáze ŠÚKL: 9. 1. 2025
Informácie na tejto stránke majú informačný a edukačný charakter a nenahrádzajú odborné lekárske vyšetrenie, diagnostiku ani liečbu. O všetkých zdravotných a liečebných postupoch sa vždy poraďte s ošetrujúcim lekárom.