V dňoch 24. – 25. januára 2025 sa v Residence Hotel Donovaly uskutočnil Rare Epilepsy Summit 2025, odborné podujatie venované Dravetovej syndrómu a Lennoxov-Gastautovmu syndrómu.
Summit spojil odborníkov z oblasti neurológie, epileptológie a ďalších medicínskych odborov s pacientskymi organizáciami a priniesol priestor na diskusiu o diagnostike, liečbe, nových terapeutických možnostiach aj každodennom živote pacientov a ich rodín. Súčasťou programu bola aj téma: „
Fotosenzitivita a ako na ňu!“
🎤 Mgr. Ivana Ungradyová
DravetKA – Jednotné pomocné centrum, o. z.
Vo videu sa venujem tomu, čo fotosenzitivita znamená v každodennom živote dieťaťa s Dravetovej syndrómom, čo môže predstavovať riziko a najmä ako môžeme fotosenzitívne podnety obmedziť a dieťa pred nimi chrániť. Hovorím o praktických skúsenostiach nás, rodín, situáciách, s ktorými sa stretávame v bežnom živote a možnostiach, ktoré nám môžu pomôcť zvládať fotosenzitivitu bezpečnejšie. Ďakujeme organizátorom a odborníkom za priestor, v ktorom mohol zaznieť aj hlas rodín a pacientov.