Dňa 26. júna 2023 sa v Centre Svetielko v Prešove a zároveň online uskutočnil náš 1. odborný seminár/webinár „Úskalia Dravetovej syndrómu“, ktoré DravetKA, o.z. pripravila v spolupráci so spoločnosťou UCB s. r. o.
V tomto videu prinášame záznam z podujatia, ktoré bolo venované rodinám detí s Dravetovej syndrómom, odborníkom aj všetkým, ktorí sa chcú o tomto vzácnom ochorení dozvedieť viac.
Počas seminára sa odborníci venovali viacerým témam súvisiacim so životom s Dravetovej syndrómom, napríklad:
• problémom s chôdzou a motorikou,
• hypotónii a ataxii, • fotosenzitivite,
• kyfóze a ďalším ortopedickým ťažkostiam,
• príprave rodičov na život s Dravetovej syndrómom,
• a ďalším oblastiam komplexnej starostlivosti.
Jedným z hlavných odborných hostí bol MUDr. Ramos Rivera, spolu s ďalšími odborníkmi z rôznych oblastí. Veríme, že aj tento záznam môže byť užitočným zdrojom informácií pre rodiny aj odbornú verejnosť.
V tomto videu prinášame záznam z podujatia, ktoré bolo venované rodinám detí s Dravetovej syndrómom, odborníkom aj všetkým, ktorí sa chcú o tomto vzácnom ochorení dozvedieť viac.
Počas seminára sa odborníci venovali viacerým témam súvisiacim so životom s Dravetovej syndrómom, napríklad:
• problémom s chôdzou a motorikou,
• hypotónii a ataxii, • fotosenzitivite,
• kyfóze a ďalším ortopedickým ťažkostiam,
• príprave rodičov na život s Dravetovej syndrómom,
• a ďalším oblastiam komplexnej starostlivosti.
Jedným z hlavných odborných hostí bol MUDr. Ramos Rivera, spolu s ďalšími odborníkmi z rôznych oblastí. Veríme, že aj tento záznam môže byť užitočným zdrojom informácií pre rodiny aj odbornú verejnosť.
