Kamilka

Kamilka sa stala tvárou Dravetovej syndrómu na Slovensku.

Svojím príbehom dáva hlas deťom a rodinám, ktoré žijú s touto zriedkavou a nevyliečiteľnou epilepsiou.

Toto video prináša autentický pohľad na každodenný život s Dravetovej syndrómom.

Video o Kamilke....  pridané vo fotkách 6.00 min.

Život s Dravetovej syndrómom je plný nepredvídateľnosti.
Zasahuje do každodenných rozhodnutí, spánku, zdravia aj plánov celej rodiny.

Toto ochorenie neovplyvňuje len dieťa, ale aj rodičov a súrodencov, ktorí sa učia fungovať v neustálej pohotovosti a hľadajú rovnováhu medzi starostlivosťou, bezpečím a obyčajným rodinným životom.

Cieľom tohto videa je priblížiť realitu života s Dravetovej syndrómom a poukázať na dôležitosť porozumenia, podpory a dostupnej pomoci pre rodiny, ktoré s touto diagnózou žijú.

Video vzniklo v spolupráci so spoločnosťou UCB. Ďakujeme za podporu a profesionálne spracovanie.